Quand un enfant est atteint d’un cancer

| lun, 10. déc. 2012
Depuis vingt-cinq ans dont dix-sept dans le canton, une association se bat pour aider les familles d’enfants atteints du cancer.

PAR DOMINIQUE MEYLAN

«Je n’aurais jamais pensé être capable de supporter cela», raconte Anne Leresche, présidente de l’Association romande des familles d’enfants atteints d’un cancer (ARFEC), dont le fils a souffert de cette maladie. Dans cette épreuve, les Romands peuvent compter sur le soutien de l’ARFEC, qui a fêté ses vingt-cinq ans hier. Depuis 1995, l’association est active dans le canton de Fribourg.
Chaque année, près de 250 enfants sont touchés par un cancer en Suisse. Le taux de guérison s’élève à plus de 70%. L’ARFEC, qui a été créée sur l’impulsion du chef du Service d’onco-hématologie pédiatrique du CHUV Daniel Beck en 1987, offre une aide diversifiée à ses membres. Selon Anne Leresche, les attentes principales sont de deux types: «Un besoin psychosocial doublé de difficultés financières, un aspect qui prend de plus en plus d’importance.»


Différents soutiens
C’est souvent à l’hôpital que les familles rencontrent pour la première fois l’ARFEC. L’association met à disposition un hébergement gratuit pour deux familles à proximité du CHUV (les jeunes cancéreux sont généralement soignés à Lausanne ou à Genève). Elle prend en charge les frais de parking ou de repas des parents. Depuis mai 2006, l’ARFEC finance plusieurs postes d’accompagnantes: «Ce sont un peu des assistantes sociales, mais sans le côté rigide de la fonction», explique Anne Leresche.
Au sein de l’ARFEC, les familles peuvent partager leurs expériences. Par exemple, quand l’enfant entre en rémission, il arrive fréquemment que les parents craquent. Alors que le suivi à l’hôpital s’espace, ils se sentent lâchés. «La fatigue, l’angoisse sortent à ce moment-là», explique Anne Leresche.
«Les parents restent toute leur vie père ou mère d’un enfant atteint du cancer», témoigne encore la présidente de l’ARFEC. Dans de  nombreux cas, l’enfant garde des séquelles ou subit les effets collatéraux des traitements qu’il a suivis. L’association reste présente dans cette deuxième phase.
Il n’est pas rare que les familles s’appauvrissent. «Souvent un des deux parents doit arrêter de travailler», rapporte Anne Leresche. Trois jours de congé pour maladie d’enfant et quelques semaines de vacances sont insuffisants pour accompagner les traitements et les hospitalisations. Les difficultés peuvent être énormes. L’association va jusqu’à distribuer des cartons de nourriture et des bons d’achat, pour que certaines familles puissent se nourrir.
L’association, dont une part des revenus va à la recherche, est toujours en quête de nouveaux dons. Le Corps de musique de la ville de Bulle offrira à l’ARFEC le résultat de sa collecte ce dimanche.

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