Perdre mémoire et assurance

| mar, 04. oct. 2016

Claude S. a 53 ans. Il est atteint de la maladie d’Alzheimer. Une maladie incurable, une dégradation inéluctable. Il perd ses objets, son assurance et sa mémoire. Mais, pour l’instant, il se bat, se bouge. Profite de l’instant, prépare l’avenir. Hors de question de s’éloigner de la vie. Il est vivant!

PAR PRISKA RAUBER

Il vient de s’offrir une virée de cinq jours en Harley. Parce qu’il ne repousse plus la concrétisation de ses rêves. Claude S. a appris fin juillet qu’il était atteint de la maladie d’Alzheimer. A 53 ans. Il n’a jamais aimé les tabous, alors il parle sans retenue de son mal, pour faire avancer la cause. Il a d’ailleurs participé fin septembre au Forum Alzheimer Fribourg, à Bulle, portant ainsi la voix des premiers concernés dans l’élaboration d’un plan cantonal.
Claude fait partie de la minorité de personnes touchées précocement par la maladie d’Alzheimer. De 3 à 5% des patients ont en effet moins de 60 ans, soit 3600 en Suisse, sur 120000 malades au total, dont 3500 dans le canton. Et, contrairement aux personnes âgées, les personnes jeunes ont encore des activités professionnelles, sportives, associatives, des enfants voire des parents à charge… Les conséquences de la désorganisation de l’esprit sont donc considérables sur leur vie quotidienne.
«J’ai cru que je faisais un burn-out. J’étais récemment devenu chef de secteur. Mais je n’arrivais plus à être efficace, j’avais des problèmes de concentration, je n’étais pas bien, pas réactif. J’ai demandé à changer de poste, je pensais que c’étaient les responsabilités qui me rendaient malade. Au final, ce fut pire, car je me suis retrouvé au front, face à la clientèle, et je n’arrivais pas à suivre…»


Errance diagnostique
En réalité, le Bullois se trouvait en «état dépressif réactionnel» – devant la prise de conscience de sa baisse d’efficacité – et non en burn-out. Le risque est grand chez les jeunes malades de se retrouver en errance diagnostique ou en filière psychiatrique. Pas encore évident pour l’entourage, les médecins ou la personne elle-même de penser à la maladie d’Alzheimer quand on a cinquante ans. Fabienne, sa femme depuis plus de vingt ans s’en est pourtant douté. «En avril, je lui ai dit: “Il faut que tu te fasses examiner le cerveau, tu as un problème…” Il posait trois ou quatre fois les mêmes questions en une heure. Il perdait ses objets. Il était tout le temps dans la vérification. J’ai remarqué chez lui une grande perte d’assurance.» De terribles maux de tête surviennent au même moment. Une IRM découvrira des hippocampes enflammés. Une coïncidence, en réalité, qui n’avait rien à voir avec la maladie d’Alzheimer, mais qui a permis de déclencher une batterie de tests pour comprendre de quoi souffrait exactement Claude.
«J’ai eu des prises de sang, des coloscopies, des tests de mémoire, des radios, etc., et une ponction lombaire. Le liquide recueilli a été envoyé dans plusieurs hôpitaux universitaires du pays et les professeurs ont décelé un des marqueurs…»  Huit mois d’investigation et tombe enfin le diagnostic: démence de type Alzheimer. Le choc. Démence… Incurable… «Ça m’a abattu…» Son épouse aussi est à terre, devenue de fait et malgré elle, une «proche aidante». «J’ai pleuré pendant des semaines. Plus de deux mois. J’ai touché le fond, vraiment. Aujourd’hui, ça va mieux.»
Claude s’est remis plus vite qu’elle de la nouvelle. «Aussi parce que ma femme allait trop mal. Il fallait avancer, se battre, se bouger. Aujourd’hui, je vis chaque jour comme un grand jour! Oui, je souffre d’une démence, mais je suis vivant! Je conduis encore – bon, mes capacités seront réévaluées en fin d’année, on verra – et je vais pouvoir reprendre le hockey. En senior je précise! Donc sans charge, je dois faire attention à ma tête évidemment, mais j’ai besoin d’activité physique, comme j’en ai toujours pratiqué. Et puis, je travaille à nouveau, tous les matins, même si je suis en arrêt maladie. Ce qu’ils appellent “la réinsertion thérapeutique”.»


Rester dans la vie
Claude n’a évidemment plus le même job qu’avant mais, au moins, il travaille. Il revoit ses collègues, à qui il n’a pas caché sa situation. «Comme ça, ils comprennent pourquoi j’ai parfois certaines attitudes étranges! Et aucun ne m’a rejeté, au contraire.» Rester dans la vie est pour lui essentiel. Et possible. Démontrant ainsi une autre image de la maladie d’Alzheimer qui, dans l’inconscient collectif, touche uniquement les personnes très âgées et les aliène sévèrement.
A regarder Claude, à l’écouter et à rire avec lui, difficile de savoir qu’il en souffre. «D’autant que des jours, ça va très bien. D’autres jours, oui, c’est un peu la cata…» Son épouse acquiesce. «Il a quand même perdu ses capacités de mémorisation.» Enregistrer de nouvelles informations est difficile. Et les anciennes ne trouvent plus le bout de sa langue. Ce qui est perdu l’est définitivement. Mais il a développé des stratégies. «J’ai des systématiques. Chaque chose à sa place, toujours la même. Je perds ainsi moins mes affaires.» Il participe aussi au groupe d’entraide Carpe Diem, à l’intention des jeunes malades, créé il y a cinq ans par Marianna Gawrysiak, psychologue-conseil de l’Association Alzheimer Fribourg.
Le couple vit au jour le jour. Avec plus présente chez Fabienne l’idée de la dégradation, inéluctable. «Mais bon, chaque cas est unique et la maladie évolue à des rythmes différents chez chacun. Ce peut être lent chez mon mari…» Il n’en faut pas moins se préparer pour le moment où les souvenirs et les capacités s’échapperont.
Rédiger une procuration, des directives anticipées, s’informer sur les foyers de jour, régler ses affaires financières et juridiques et, quand on n’a pas atteint l’âge de l’AVS comme Claude, déposer rapidement une demande de prestation à l’AI, vu le délai important pour obtenir une rente. Une des conséquences majeures de cette maladie chez les jeunes patients étant la perte de l’emploi.
Alors, se préparer, oui, mais sans en oublier de vivre. Demain, Claude fête ses 54 ans.

 

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Les bases d’un plan cantonal


Dans la majorité des cas, la pose du diagnostic de la maladie d’Alzheimer est tardive. Chez les personnes âgées, on pense sénilité normale due à l’âge. Chez les personnes jeunes comme Claude S., on pense à tout sauf à Alzheimer. Pourtant, savoir le plus tôt possible que l’on est atteint de ce type de démence est primordial pour se préparer et vivre au mieux avec elle. Pour apprendre à gérer le quotidien, la dépression, l’incompréhension, la fatigue du proche aidant. Pour développer des stratégies, de bonnes attitudes, pour savoir vers qui se tourner. Pour être encadré, soutenu, par les spécialistes et par la société. Primordial, donc, que cette dernière soit prête et consciente des besoins spécifiques des personnes atteintes et de leurs proches, à tous les stades de la maladie.
«On estime qu’environ 3500 personnes affectées par la maladie d’Alzheimer vivent dans le canton de Fribourg, indique Luana Menoud-Baldi, présidente de la section fribourgeoise de l’Association Alzheimer Suisse (www.alz.ch). Soixante pour cent d’entre elles résident à domicile. Et, selon nos prévisions, il faut s’attendre à ce que ce chiffre monte à plus de 7000 en 2030 et qu’il dépasse 10000 personnes en 2050.»
Conscients que les pathologies démentielles représentent désormais un enjeu de santé publique majeur, plusieurs cantons ont déjà élaboré des plans d’action. A Fribourg, dans le cadre du concept Senior+ de la Direction de la santé et des affaires sociales (DSAS), les bases d’une stratégie cantonale ont été jetées lors de la Journée mondiale Alzheimer le 21 septembre, à travers un forum organisé par l’Association Alzheimer Fribourg. Une centaine de spécialistes se sont ainsi réunis à Bulle, pour discuter de dix axes d’actions, précise Luana Menoud-Baldi: information et sensibilisation du public et des prescripteurs, détection précoce, soutien aux malades et aux proches, approche globale de la maladie, coordination de l’aide sociale et médico-sociale, création de pôles de compétence, formation et encadrement du personnel, soins et aide à domicile, structures intermédiaires (appartements protégés, foyers de jour et de nuit, etc.) et prise en charge dans les EMS. Les résultats de ce forum ont été transmis à la directrice de la DSAS Anne-Claude Demierre, par deux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, Claude S. et Charly G.
«De la pose du diagnostic au stade avancé, la personne et son entourage vont traverser de nombreuses étapes, précise la psychologue-conseil de l’association, Marianna Gawrysiak. Pour nous, il est primordial qu’elles soient entourées, tout au long du parcours. Et ce n’est, trop souvent, pas le cas. Elles sont en quelque sorte «lâchées dans la nature», évoluent en vase clos. Alors qu’un bon encadrement a des effets très positifs sur l’évolution de la maladie et le bien-être de la personne qui vit avec le diagnostic.» Un plan d’action cantonal permettra d’améliorer cette prise en charge spécifique. PR

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