Pour ne pas s’épuiser à aider

| mar, 25. oct. 2016

Dimanche 30 octobre aura lieu la Journée intercantonale des proches aidants. Plusieurs associations apportent désormais leur soutien à ceux qui aident leurs proches. Et qui, souvent, oublient de prendre soin d’eux. Véronique Genin accompagne sa fille atteinte de schizophrénie. Témoignage.

PAR JEAN GODEL

«Je ne sais pas! Je suis dans un tel état de déprime que je ne peux pas y réfléchir.» Ces mots, la fille aînée de Véronique Genin les a écrits à 15 ans et demi. C’était au début des années 2000, alors que l’adolescente sombrait dans la schizophrénie. Ce trouble psychiatrique est l’un des effets indésirables soupçonnés, avec la dépression et les pensées suicidaires, du Roaccutane, un médicament contre l’acné que la jeune Bulloise prenait alors.
Après un séjour de dix mois à l’Hôpital de Marsens, puis un autre de deux ans à la Fondation Hannah, aux Sciernes-d’Albeuve, celle qui est devenue adulte s’installe dans un appartement protégé de la Fondation HorizonSud. Aujourd’hui, elle a retrouvé une certaine autonomie et, grâce aux médicaments, son état s’est stabilisé. Elle s’est même mariée avec un homme touché lui aussi par la maladie psychique. Mais tout reste fragile.
Durant toutes ces années, sa mère et les autres membres de sa famille n’ont cessé d’être ces proches aidants dont la jeune femme a toujours eu besoin. Et connaissent bien les épreuves que ce statut réserve à ceux qui l’endossent, bon gré mal gré.


Culpabilité ressentie


Ainsi, aujourd’hui encore, Véronique Genin ressent de la culpabilité. Celle de ne pas avoir compris tout de suite ce qui se passait chez sa fille aînée, de ne pas avoir vu la maladie s’installer: «C’était très sournois. J’ai d’abord pris cela pour une provocation d’adolescente. Ça a été difficile de mettre le mot “maladie” sur ce qui lui arrivait. Syndrome de l’autruche? Tête dans le guidon? Je ne sais pas. Mais quelque chose me filait entre les doigts, c’était terrible. Un véritable tsunami.» Pour les parents, mais aussi pour les deux sœurs cadettes, qui ont dû faire leur part de chemin vers cette grande sœur à la dérive.
L’épuisement a aussi guetté la famille Genin: «On ne pouvait pas ne pas être là pour notre enfant. Mais ça a été très lourd à gérer. Toute la famille s’épuisait.» Même si Véronique Genin n’a pas à proprement parler vécu d’abandon de la part de ses proches, leur compréhension de ce qui était en train de se jouer n’était pas toujours totale. Et au travail, il a fallu s’organiser afin d’être plus disponible pour cette enfant fragilisée. «La maladie perturbe tout. Au début, on s’est sentis très seuls. Et incompris, même par notre propre famille.»


Rendez-vous pénibles
Les premiers rendez-vous avec le psychiatre traitant se passent mal: «En sortant des consultations, nous nous chicanions, mon mari et moi: nous cherchions un fautif. Il faut dire que, dans la littérature de l’époque, on pointait surtout la mère…» Quant à lui, le médecin jouait les patriarches, refusant de donner la parole aux autres intervenants. «On était mal. Il n’a été d’aucun soutien pour nous, les proches.»
C’est finalement une formation sur la schizophrénie que Véronique Genin a entreprise auprès du Réseau fribourgeois de santé mentale (RFSM) qui lui a donné les outils pour faire face, elle et son mari. «Y avoir rencontré d’autres parents dans notre situation nous a énormément aidés.»
Avec le recul, la mère de famille, elle-même active dans le monde de la santé, avoue ne pas avoir vécu son dévouement pour sa fille comme un accomplissement personnel, ce dont témoignent pourtant certains proches aidants: «Ce genre de sentiments, je les vis plutôt auprès de ma mère âgée ou mes beaux-parents. Mais la maladie psychique, c’est différent: même si je passe de bons moments avec elle, quand elle va bien, j’ai fait un petit peu le deuil de ma fille, de la vie sociale qu’elle aurait pu connaître. Elle n’est plus comme avant…»


Placement salutaire
A une époque où ce concept de proche aidant n’avait pas encore émergé, et encore moins la reconnaissance et les soutiens qui existent dé-sormais, Véronique Genin et les siens ont tenu le coup grâce au placement de leur fille à la Fondation Hannah: «Sans placement en institution, je pense franchement que nous nous serions épuisés. Mon mari et moi, mais aussi nos deux autres filles. Car c’était un poids qui pesait sur nous jour et nuit. Si nous ne l’avions pas fait, nous n’aurions d’ailleurs pas rendu service à notre fille, car elle n’aurait pas retrouvé son autonomie.»
Véronique Genin a aussi pu s’appuyer sur son couple. Mais sur un plan plus personnel, c’est dans la foi qu’elle a trouvé la force de supporter ces épreuves: «Cette spiritualité m’a soutenue. J’ai essayé de déposer auprès de Jésus tout ce que je portais. Sans cela, je ne pense pas que j’aurais pu tenir le coup.»

 

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«Seul, on n’y arrive pas»


Cela fait dix ans que Véronique Genin et son mari œuvrent au comité de Profamille Fribourg, une association qui réunit les proches de personnes souffrant de psychose. Depuis, ils se sentent plus forts pour affronter la schizophrénie dont souffre leur fille aînée: «On sent le réseau à l’œuvre autour de nous», résume la Bulloise. Profamille organise des rencontres entre membres ou en présence d’invités. Des séances qui s’apparentent à une forme de parrainage: «On partage notre expérience. Et nous recevons nous-mêmes de nombreux conseils.» Il y a environ un an, lors de la dernière hospitalisation de leur fille – elle fait parfois des rechutes – ils étaient à ses côtés lors d’une consultation auprès du psychiatre du Réseau fribourgeois de santé mentale (RFSM). Un infirmier était aussi présent. «Mais tous les psychiatres ne travaillent pas encore en réseau, c’est regrettable.»


Le sport et la nature pour ressources
Aujourd’hui, Véronique Genin dit bien aller. Même si elle reconnaît qu’une tristesse s’est emparée d’elle. Monitrice Jeunes­se+Sport durant ses loisirs, elle se ressource dans l’activité physique et le contact avec la nature. Un soutien indispensable avec celui de sa famille et de Profamille. Divers projets ont été menés au sein de cette association, comme la mise sur pied d’une information aux médiateurs scolaires pour les aider à détecter au plus vite les problèmes psychologiques. «Sans cela, les adolescents perdent vite des plumes.» Selon elle, une équipe mobile spécialisée serait d’ailleurs une bonne chose.
Enfin la Bulloise encourage les parents vivant une telle situation à utiliser les outils désormais à leur disposition: internet et, surtout, les associations de proches aidants. «Osez demander de l’aide, n’attendez pas! Seul, on n’y arrive pas.» JnG

 

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Une journée pour s’informer


«Proches aidants, pour aider sans s’épuiser»: tel est le thème de la Journée intercantonale des proches aidants, dimanche 30 octobre, organisée depuis 2015 par les six cantons romands en collaboration avec les associations impliquées dans l’aide aux proches. Diverses actions sont prévues, notamment un brunch et des ateliers au Réseau fribourgeois de santé mentale (RFSM), à Marsens, en présence de la conseillère d’Etat Anne-Claude Demierre, du préfet de la Gruyère Patrice Borcard et de Lauriane Sallin, Miss Suisse 2016, qui a accompagné sa sœur malade jusqu’à sa mort. Cette journée est l’occasion de s’informer sur les soutiens existants – plusieurs associations actives sur le terrain se sont réunies au sein de Proches aidants Fribourg (www.pa-f.ch).
En Suisse, on estime que 14% de la population reçoit une aide informelle de la part de proches (conjoints, enfants, amis ou voisins). Soit une personne sur sept. Pour Patrice Zurich, chef du Service de la santé publique du canton de Fribourg, il n’est pas facile de toucher les proches aidants qui, bien souvent, s’ignorent: «En 2015, le thème de la journée était “On est tous des proches aidants”. Et de fait, beaucoup de monde s’est découvert proche aidant.»
Pour lui, même si l’Etat n’a pas à prendre systématiquement le relais, il doit sensibiliser, informer et aider à la mise en place de solutions: soins à domicile, structures intermédiaires (accueil de jour, courts séjours), EMS. L’Etat peut aussi soutenir des services de relève (Pro Infirmis, Pro Senectute, Croix-Rouge fribourgeoise). Enfin, le canton de Fribourg est le seul, avec Bâle-Campagne et quelques communes alémaniques, à offrir aux proches aidants une indemnité forfaitaire. Par ailleurs, le concept Senior+ prévoit diverses mesures en leur faveur tandis que le Service de la santé publique prépare un concept de promotion de la santé mentale. JnG
 

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