Née à 25 semaines et 390 g, Mia fête son 1er anniversaire

| sam, 05. nov. 2016

Mia aurait dû naître à la mi-février de cette année, mais elle est venue au monde le 6 novembre 2015. Elle pèse alors 390 grammes. Prise en charge à l’hôpital de l’Ile pendant cinq mois, elle se bat pour la vie, entourée de ses parents, Rebecca Helfer et Loris Vallélian. Demain dimanche, au Pâquier, Mia soufflera sa première bougie. Un petit miracle!

Par Sophie Roullin

Mia fêtera demain son premier anniversaire. L’événement peut paraître banal à la plupart des parents. Mais, pour Rebecca Helfer, 22 ans, et Loris Vallélian, 24 ans, il tient du miracle. Le 6 novembre 2015, leur fille est née bien trop tôt, à 25 semaines de grossesse. Mia pesait à peine 390 grammes pour 27 centimètres. «Les médecins n’avaient pour la plupart jamais vu de bébé si petit», raconte la maman. Les parents vivent donc les premiers mois de leur enfant au jour le jour. Jusqu’à ce qu’elle puisse rentrer à la maison, au Pâquier, le 2 avril. Aujourd’hui, la petite fille se porte bien et s’apprête à souffler sa première bougie sans assistance!

«Les médecins n’avaient pas de recul sur un cas comme Mia, poursuit Rebecca Helfer. Ils ne pouvaient pas nous rassurer.» Jusqu’à la 22e semaine, la grossesse s’est pourtant déroulée sans problème. «On a eu un contrôle à ce moment-là et le médecin a vu que le bébé était trop petit par rapport à ce qu’il aurait dû être.» Un rendez-vous est pris au début novembre au CHUV à Lausanne pour voir quel était le problème.

«Mais, dans la nuit du 2 au 3 novembre, je me suis sentie très mal, reprend la maman. J’avais mal au ventre, mal au dos… J’ai appelé l’hôpital Daller, où je devais accoucher, pour savoir quoi faire. On m’a conseillé d’aller au CHUV.» La maman de Rebecca pouvait l’emmener, mais il fallait qu’elle vienne jusqu’au chevet de sa fille. «Entre-temps, le Daller m’a rappelée pour savoir si j’étais partie. Ce qui n’était pas le cas. Ils m’ont alors conseillé d’appeler l’ambulance et de rejoindre l’hôpital de l’Ile à Berne.» Renseignement pris, le CHUV n’avait pas la capacité d’accueillir la Gruérienne.

Pas de cri à la naissance
A Berne, Rebecca Helfer est immédiatement prise en charge pour un HELLP syndrome, une complication de la prééclampsie. «Ils m’ont fait des piqûres pour la maturation des poumons pendant quarante-huit heures, tout en surveillant constamment le bébé.» Le 5 novembre, le grand chef du service gynécologie et obstétrique lui annonce qu’ils allaient lui faire une césarienne le lendemain, à midi.

«A 8 h, ils m’ont fait des ultrasons et ils ont finalement décidé de me prendre directement à la salle d’opération.» Sa maman qui était à Berne pour d’autres raisons accourt à l’hôpital. «Mon copain n’est pas arrivé à temps.»

Partiellement endormie par une péridurale, la jeune femme est consciente durant la césarienne. «Il n’y a pas eu de cri à la naissance et ils l’ont tout de suite emmenée pour la placer sous assistance respiratoire.» Il est 9 h 21. La jeune maman devra attendre 14 h pour voir sa fille pour la première fois. «Je me rappelle de lui avoir touché les doigts. Mais le souvenir est assez flou. J’étais sous morphine à cause des douleurs de l’opération.» Le papa – qui n’a pas souhaité s’exprimer dans ces colonnes – a fait connaissance de Mia un peu plus tôt. «Vers midi, après qu’elle a passé toute une série de contrôles.»

Poser les limites avant
Mia n’a pas eu besoin d’être réanimée. «C’est une battante! Son cœur a toujours bien fonctionné. Elle n’a eu besoin que de l’assistance respiratoire.» Avant l’accouchement, les futurs parents avaient dû prendre position sur les soins qu’ils souhaitaient voir appliquer à leur enfant. «La question centrale était de savoir si on voulait qu’ils réaniment le bébé si le cœur ne battait pas, sachant qu’il existe alors des risques de handicap. Pour nous, c’était évident qu’on ne voulait pas aller jusque-là.»

Les parents doivent attendre huit jours avant de prendre leur bébé contre eux. «C’est une infirmière qui la posait sur nous. Il y avait tellement de tuyaux partout.» Pour ne pas trop chahuter cette petite vie, le bébé devait rester au moins une heure sur le ventre de sa maman ou de son papa. «Un moment rempli d’émotions a aussi été celui où j’ai pu la prendre moi-même dans son berceau, sans avoir un médecin ou une infirmière qui m’accompagne. Ça devait être en février.»

Même si ces premiers jours ont été difficiles, Rebecca Helfer a gardé en souvenir un bonnet tricoté sur mesure par une de ses sœurs. Si petit… «On savait qu’elle serait petite, mais on ne pensait pas que ce serait à ce point-là.» Mia passe trois mois aux soins intensifs. «Il y a eu beaucoup de pleurs, avec des jours où c’était vraiment très dur et d’autres où on était contents parce qu’elle arrivait à respirer sans assistance.» En tout, Mia a été intubée à sept reprises.

Une opération à deux mois
La maman, elle, est restée à l’hôpital une semaine. «Ensuite, je suis revenue tous les après-midi voir Mia. Puis, je rentrais à la maison et j’y retournais avec mon copain le soir.» Après deux mois, Mia subit une opération du cœur. Elle pèse à peine 800 grammes. «On était très tristes et très effrayés par cette opération. Mais les médecins, cette fois, étaient confiants.»

Fin janvier, Mia sort enfin des soins intensifs pour rejoindre le service de pédiatrie. «On pensait qu’on allait pouvoir rentrer deux semaines plus tard, mais il a fallu encore attendre deux mois.» La petite souffre de problèmes respiratoires et reçoit souvent de l’oxygène. «Le dernier mois a été très long. Et le jour où le médecin m’a dit “Demain, elle peut sortir”, je ne l’ai pas cru tout de suite.»

Est-ce qu’on angoisse beaucoup avant de rentrer à la maison avec un bébé après un si long séjour à l’hôpital? «Non, on n’avait pas peur. Si elle avait dû lâcher, elle aurait lâché avant. Et puis, l’hôpital nous a bien préparés.» Même à la maison, un moniteur continue de surveiller le taux d’oxygène que Mia a dans le sang. «On l’a gardé encore deux mois.» Aujourd’hui, Mia a pu arrêter tous ses médicaments. Elle vit comme un bébé tout à fait normal.

Elle rattrape son retard
«La pédiatre dit qu’elle rattrape son retard.» Elle pèse un peu plus de sept kilos, babille et s’essaie à la marche. «Une de ses cordes vocales a été abîmée par les intubations. Elle va garder cette séquelle et probablement une voix un peu cassée.» Les visites médicales se sont espacées, même si elle reste suivie de près. De son côté, Rebecca Helfer a repris son travail de cuisinière (à 60%) dans un EMS.

Un deuxième enfant? «J’ai très peur de revivre une telle expérience. Alors même si j’ai toujours rêvé d’avoir plusieurs enfants, le deuxième ne sera pas pour tout de suite. On doit encore évacuer ce qui s’est passé.» Un suivi psychologique leur a été proposé à Berne. «Mais ce n’était pas quelque chose qui nous correspondait», indique Rebecca Helfer, consciente pourtant que le traumatisme restera.

Son jeune âge, à peine 22 ans, a-t-il joué un rôle dans sa manière d’appréhender la situation? «Je pense que la naissance de Mia dans ces circonstances m’a rendue plus mature. De la voir se battre comme ça m’a fait réfléchir et renoncer à me plaindre pour un rien. Mais je ne crois pas que mon âge ait changé ma façon de gérer la situation. Je ne vois pas comment j’aurais pu réagir autrement.»

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«Des cas comme Mia nous poussent à continuer»
Pour qui n’est pas du milieu médical, sauver un bébé qui pèse 400 grammes à peine à la naissance semble tenir du miracle. Qu’en pense une spécialiste du domaine? «Oui, c’est un miracle, répond Dr Chantal Cripe-Mamie, médecin spécialiste auprès du service de néonatalogie de l’hôpital de l’Ile, à Berne. Avec nos moyens, on peut aider des bébés très petits, mais leur survie dépend de nombreux facteurs.» La taille du bébé est un élément, mais c’est surtout la maturité de ses organes qui importe. «Si on a eu le temps de faire des injections pour la maturité pulmonaire, le pronostic s’améliore nettement.»

Le fait que le bébé soit une fille joue aussi en sa faveur, selon les statistiques. «Et il faut que le bébé soit bien entouré de ses parents, ajoute Chantal Cripe-Mamie. Ça fait toute la différen-ce.» La spécialiste apprécie le contexte légal dans lequel elle travaille: «En Suisse, on parle toujours avec les parents et les soins sont prodigués avec leur accord. En cas de complications, on peut rediscuter à tout moment. Ce n’est pas le cas partout dans le monde.»

Les trois à cinq premiers jours de vie des grands prématurés sont les plus risqués. Ils peuvent à tout moment développer des problèmes pulmonaires ou des hémorragies cérébrales. «Par la suite, plus on s’éloigne du jour de la naissance, plus on peut se montrer optimiste. Des cas comme Mia nous donnent de l’espoir et nous poussent à continuer!»

Les grands prématurés sont ensuite suivis durant plusieurs années avec des examens spécifiques dans des centres compétents. «Ce suivi nous indique aussi la voie à suivre, est-ce que tout ça vaut la peine? En Suisse, on a de très bons résultats: moins de 20% des grands prématurés présentent des problèmes graves.»

Commentaires

Quelle battante cette petit Mia, tout comme ma fille Ava qui est née elle aussi bien trop tôt suite à un HELLP syndrome et pré-éclempsie sévère. La journée de l'accouchement restera traumatisante pour moi/nous. Moi qui rêvais d'un accouchement naturel, je n'ai même pas eu la chance d'être réveillée durant la césarienne et de voir ma fille ne serait-ce qu'une seconde. Toutefois, aujourd'hui Ava va très bien, elle a la joie de vivre et a quasiment rattrapé tout son retard. Bravo pour votre force et courage. Bonne continuation.
Quel courage! Votre histoire me touche, j ai eu une pré éclampsie le 16 février. J'étais à 31 semaines. On m'a transféré à Berne pour une césarienne. Maintenant, ma fille a été transférée a Fribourg. Ça fait trois semaines et j'en est déjà marre. Il y en a pour un mois environ. Je ne sais pas comment vous avez fait....
Très belle histoire! A noter que l'HFR est équipé d'une unité de néonatologie pour accueillir des nouveaux- nés dès 1250 gr et 32 semaines de gestations, soit 8 semaines avant terme. De plus, nous accueillions des prématurés nés à Berne ou à Lausanne dès 30 semaines, pour autant qu'il soient jugés stables. Ainsi, nous avons pu éviter ou diminuer à de très nombreuses familles fribourgeoises des séjours prolongés loin de leur domicile.

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