«Soit on la laisse mourir, soit on la force à se nourrir»

| mar, 22. aoû. 2017

Samedi dans nos colonnes, une Bulloise de 18 ans, souffrant d’anorexie, témoignait de l’enfer vécu ces quatre dernières années, durant lesquelles elle a été hospitalisée à 9 reprises. Des séjours vécus souvent de manière violente par la jeune fille et ses parents. La doctoresse Dorothea Wehrli explique pourquoi l’anorexie
est si difficile à traiter.

 

 

Par Karine Allemann

Spécialiste de l’anorexie et des troubles du comportement alimentaire, la doctoresse Dorothea Wehrli travaille en collaboration avec d’autres professionnels (deux psychologues et un diététicien) au sein du centre CEPTADE, à Villars-sur-Glâne. Elle livre son expertise.

Comment définir l’anorexie et pourquoi est-elle si compliquée à traiter?
C’est une maladie extrêmement tordue. Si elle est difficile à traiter, c’est parce que la situation est paradoxale. La jeune personne me dit qu’elle a peur de prendre du poids, d’être ou de devenir grosse. Alors, sa solution est de moins manger. Il faut bien se rendre compte que, chez elle, cette peur de grossir est existentielle, infernale et incompréhensible. Or, pour les parents qui voient qu’elle perd du poids et qu’elle se met en danger, la solution est que leur fille mange. Ainsi, pour eux, le problème sera résolu. Mais, pour elle, c’est impossible. Cette peur de grossir est la plus grande de sa vie. Ce serait comme se retrouver au sommet d’une falaise avec la peur de tomber dans le vide. Pour cette personne, c’est juste l’enfer. Alors que, pour ses parents, ça n’a pas de sens. Pour lui sauver la vie, son
entourage et ses médecins doivent la faire manger, ce qui correspond à lui enlever la seule solution qu’elle a trouvée.

Famille et médecins doivent quasiment la soigner malgré elle…
Parfois, cela se résume à ça, oui. Idéalement, il faut pouvoir gagner cette bataille avec la patiente. La jeune fille a besoin d’être comprise par son thérapeute. Médecin, psychologue, peu importe, il doit entrer dans son monde et lui montrer qu’il comprend sa souffrance. Et, si elle ne peut pas voir la gravité de son état de santé, elle souffre du fait qu’elle voit la douleur chez ses proches, en particulier chez ses parents. Cela peut être une porte d’entrée pour le thérapeute. La jeune fille réalisera que sa famille a besoin qu’elle mange, alors qu’elle en est incapable. En se plaçant au niveau de la relation avec ses proches, on peut commencer à travailler sur une compréhension mutuelle et construire quelque chose. Les parents doivent aussi comprendre que ce n’est pas que leur fille ne veut pas manger. Elle ne peut pas. C’est complètement différent.

Ce travail sur la relation ne risque-t-il pas d’accroître le sentiment de culpabilité chez l’anorexique?
Ce sentiment est là de toute façon. Les parents se deman-dent ce qu’ils ont fait de faux et la jeune fille culpabilise de les faire souffrir. La culpabi-lité est aussi présente dans
le corps médical. Nous aussi, nous avons commis des erreurs. Longtemps, nous avons cherché des coupables, surtout du côté de la maman. Mais il n’y a pas de coupable! C’est donc à nous, thérapeutes, de leur faire comprendre à tous qu’il s’agit d’une maladie. Doit-on culpabiliser si quelqu’un souffre d’une leucémie?

Existe-t-il un profil type de personnes susceptibles d’en souffrir?
Il y a des facteurs prédisposant. Ces jeunes filles ont des personnalités intéressantes. Très souvent, elles sont intel-ligentes, sensibles et elles se différencient des autres. Elles sont aussi très consciencieu-ses, voire perfectionnistes, et anxieuses. Car le perfectionnisme et le contrôle, c’est très souvent pour masquer une anxiété.
Mais, quantité de personnes ont ce même profil et ne sont pas anorexiques. Alors, à la fin, c’est un concours de circonstances ou des situations qui déclenchent la maladie. Et, la plupart du temps, c’est un régime. Ou alors une dépression ou des maux de ventre qui font qu’on arrête de manger ou qu’on limite énormément. Arrive la perte de poids, importante et rapide. Le métabolisme change et la maladie se met en route toute seule.

Quels sont les signes avant-coureurs et existe-t-il des normes pour savoir à partir de quand une personne peut être diagnostiquée anorexique?
Souvent, les parents racon-tent que l’enfant a changé. Il devient irritable, renfermé, il commence à s’intéresser à l’alimentation, il mange différemment, évite les sucreries… Si plusieurs de ces changements sont présents, il faut commencer à être vigilant et si l’enfant perd du poids, il faut rapidement inciter à un contrôle.
Quant au diagnostic, il n’est pas établi en fonction du poids de la personne. Mais en fonction de son comportement, guidé par deux éléments clés: la peur immense d’être ou de devenir gros, et un schéma corporel perturbé. A savoir: on se voit gros, alors qu’on est maigre. Si, en plus de ces deux éléments, la personne adulte a un BMI (indice de masse corporelle) inférieure à 17,5, on parlera d’anorexie typique. Et si le BMI est au-delà, il s’agit d’anorexie atypique.

Quand décide-t-on que l’hospitalisation est nécessaire?
Cela dépend. Une hospitalisation somatique est décidée quand il y a risque de mort. La situation la plus critique, c’est quand le rythme cardiaque baisse. Il peut également y avoir des troubles électrolytiques (les minéraux dans le sang) qui, d’ailleurs, mènent également aux troubles cardiaques. La personne peut aussi voir sa température corporelle baisser ou se retrouver sans force.
Une hospitalisation psychiatrique ciblée sur l’anorexie peut aussi devenir nécessaire si, après quelques mois de suivi ambulatoire, aucun progrès ne peut être constaté. Car, si l’insuffisance pondérale perdure, la personne risque de garder des séquelles à vie.

Pendant l’hospitalisation, le patient est-il coupé de ses parents?
Nous avons compris que c’était une erreur et, normalement, cela ne se fait plus. L’hôpital doit donner un cadre, bien sûr. Mais, pour les jeunes, selon les dernières guidelines, les médecins doivent tout faire pour inclure les parents et collaborer avec eux. Sans les culpabiliser. C’est une approche systémique.

Reste que les récits de patientes attachées à leur lit, parfois par le personnel de sécurité, pour ne pas enlever la sonde qui les nourrit, témoignent d’une violence dans le traitement…
Soit on la laisse mourir, soit on la force à se nourrir. Dans cet état, très souvent, la personne n’est plus capable de discernement. La maladie fait qu’elle ne peut pas voir le danger. Alors, quand il s’agit de mineurs, les parents doivent donner mandat aux médecins de faire le nécessaire pour lui sauver la vie. Et, s’ils n’arrivent pas à le faire en lui parlant et en la convaincant, ils sont obligés de lui donner des médicaments pour la calmer ou de l’attacher. Parfois les deux.

Si des parents ne peuvent se résoudre à consentir à ce que leur enfant soit soigné malgré lui, peuvent-ils légalement en perdre la garde?
Oui, passagèrement, jusqu’à ce que l’enfant soit de nouveau en sécurité. Ces cas sont très rares, mais cela arrive. Sinon, l’enfant meurt. Légalement, si les médecins ont la possibilité de le sauver, ils n’ont pas le droit de le laisser mourir. Et, humainement, ce ne serait pas une solution non plus. Alors, si une patiente est mineure et que ses parents n’arrivent pas à voir le danger, il faut que quelqu’un de neutre prenne la décision à leur place. Dans des situations extrêmes, il arrive aussi que des personnes majeures soient traitées contre leur gré, sous privation de liberté à des fins d’assistance.

Peut-on guérir de cette maladie?
Un certain nombre en guérit, chez d’autres elle devient chronique et certains en meurent. Mais, oui, il est possible d’en guérir.

 

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Un projet thérapeutique à définir

L’anorexie touche entre 0,5 et 1% des jeunes filles âgées de 15 à 20 ans – principalement dans la population européenne. Et, à l’heure actuelle, la maladie concerne neuf filles pour un garçon. Si la plupart des patients sont traités en ambulatoire, certains cas graves requièrent une hospitalisation. «Dans le canton, où il n’y a pas de centre spécialisé, la situation a bien évolué ces dernières années, remarque la doctoresse Dorothea Wehrli. En 2011, après une question parlementaire du député Xavier Ganioz concernant ces prises en charge, un groupe de réflexion a été constitué. Ce travail a débouché sur une convention avec l’hôpital spécialisé de Saint-Loup, dans le canton de Vaud. Désormais, sur la liste d’attente, on ne fait plus de différences entre les patients fribourgeois et vaudois. Hélas, nous n’avons pas ce type d’accord avec Berne pour les germanophones.»

Les plus jeunes (avant 13 ans) peuvent, eux, être pris en charge par le service pédiatrique de l’HFR Fribourg, au sein duquel une unité traite spécifiquement des troubles alimentaires de toutes sortes, y compris chez les bébés. «Le lieu d’hospitalisation dépendra du focus que l’on met sur la thérapie», explique le docteur Angelo Bernardon, directeur du Centre de pédopsychiatrie pour le Réseau fribourgeois de la santé mentale (RFSM) à Marsens. «A Fribourg, la doctoresse Herzog s’occupe de l’aspect somatique qui consiste à reprendre du poids. Puis il s’agira de définir un suivi psychiatrique. Celui-ci se fera de manière ambulatoire, ou alors au Centre pédopsychiatrie de Marsens.»

Pendant ces hospitalisations, les patients sont-ils coupés de leur entourage? «Non, au contraire, répond le docteur Bernardon. On essaie toujours de trouver un projet thérapeutique avec la famille. Et ce d’autant plus que ce travail se poursuivra une fois que l’enfant sera de retour à la maison. Mais la situation est très complexe, car il y a beaucoup de culpabilité chez tout le monde. La nourriture a été au centre des préoccupations quotidiennes de chaque membre de la famille. Au début des traitements, souvent les parents accompagnent leur enfant, car ils ont peur qu’il ne mange pas. Alors il arrive qu’on préconise que, pour tout ce qui concerne la nourriture, les parents ne soient pas impliqués. En revanche, ils le seront dans les autres aspects de la thérapie.»

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