Samy a 18 ans. Il est lourdement handicapé. L’origine de son mal est toujours inconnue. Mais s’il est le seul en Suisse à présenter ce type de symptômes, ils sont nombreux à souffrir comme lui d’une maladie rare: plus d’un demi-million de personnes sont touchées. 

PRISKA RAUBER

Quelle conscience a-t-on de soi quand on ne peut pas s’exprimer et que son autonomie est réduite à l’extrême par le polyhandicap? Une énigme au centre d’une journée d’étude à l’Université de Fribourg, vendredi passé. Francine Fivaz y était. «Car c’est un mystère pour moi de savoir ce que Samy comprend au niveau de la pensée subjective…» Samy, c’est son fils. Il a 18 ans, il souffre de polyhandicap d’origine inconnue associé à des troubles de la personnalité. Une maladie rare – ultrarare même – dont c’est la…