Kristel Waridel et Christophe Sarkis, d’Ursy, sont les parents de Lily-Rose et de Liam. Leur garçon de 5 ans souffre d’une maladie génétique rare et dégénérative: l’ataxie télangiectasie. Avec courage, ils partagent leur histoire.

ÉLODIE FESSLER

À peine la porte franchie que des rires d’enfants résonnent. Kristel Waridel et Christophe Sarkis nous accueillent chez eux, à Ursy. Lily-Rose, 4 ans et Liam, 5 ans, jouent dans le salon. Ici, on profite de la vie et on se bat pour la vivre. Liam est atteint d’ataxie télangiectasie (AT). Une maladie héréditaire rare et neurodégénérative qui provoque une démarche instable appelée ataxie (lire ci-dessous).

Autres symptômes: des difficultés de coordination, de déglutition et du langage, une sensibilité accrue aux infections, un risque augmenté de…