PAR SOPHIE MURITH

On préférerait ne pas y penser. Pourtant, lorsque l’accident ou le problème de santé survient, entraînant une incapacité de discernement, il est trop tard. Les directives anticipées permettent, notamment, de donner son consentement aux décisions médicales qui devront alors être prises. L’avocate neuchâteloise Rachel Christinat revient sur cette question. Elle a participé, hier mercredi, à une conférence sur le sujet, organisée par la Croix-Rouge fribourgeoise.

Quels sont les buts des directives anticipées?
Comme leur nom l’indique, elles permettent d’anticiper une incapacité de discernement en donnant certaines directives. Elles n’interviennent toutefois que dans le cadre des traitements médicaux. D’une part, leur auteur peut consentir ou refuser certains soins en cas de perte de sa capacité de discernement. D’autre part, il peut nommer
un représentant thérapeutique (voire plusieurs), qui sera chargé de décider pour lui. Les directives anticipées ont une force contraignante. Elles peuvent être révoquées en tout temps, pour autant que l’auteur soit encore capable de discernement.

Encore faut-il connaître les traitements qui peuvent être administrés et leurs conséquences...
Pour se déterminer valablement sur un traitement, le patient doit être éclairé. Cela suppose que son médecin l’informe notamment sur son état de santé, sur le diagnostic, sur les thérapies et sur leurs alternatives, sur les risques des traitements proposés ainsi que sur les conséquences d’un refus de soins. Ces exigences sont toutefois limitées dans le cas de directives anticipées. Les professionnels de la santé peuvent présumer que le patient s’est informé avant de les adopter. En cas de contradiction ou de méconnaissance manifeste, les directives peuvent toutefois être invalidées si l’on arrive à déterminer que le patient était dans l’erreur lors de la rédaction.

Le représentant thérapeutique porte une grosse responsabilité...
Ce n’est pas forcément facile pour le représentant thérapeutique de savoir quelle est la volonté présumée du patient. La responsabilité de certaines décisions peut, en outre, accentuer la douleur ressentie en cas de maladie ou de décès du patient, voire même engendrer des conflits entre les proches de celui-ci. Parfois, le représentant thérapeutique connaît la position de la personne sur certains traitements, par exemple sur l’acharnement thérapeutique ou sur l’alimentation par sonde gastrique. S’il ne sait pas, il fait au mieux. Le risque de ne pas respecter les véritables volontés qu’aurait émises la personne si elle était capable de discernement ne peut pas être écarté. Dans ce cas, il est difficile pour le représentant thérapeutique de ne pas substituer ses propres valeurs à celles de la personne représentée.

Que se passe-t-il en cas d’incapacité de discernement si aucune décision n’est prise au préalable?
La loi définit une cascade de représentants dans le domaine médical, parmi lesquels on retrouve le conjoint ou le partenaire enregistré. Il est important de relever que les soignants ne peuvent pas décider du traitement à administrer, sauf en cas d’urgence médicale.

Et pendant que l’on cherche la personne habilitée à prendre les décisions...
Dans les situations d’urgence, les médecins n’ont pas le temps d’entreprendre ces recherches. Par exemple, si un patient arrive aux urgences en état d’arrêt cardiorespiratoire, l’équipe médicale tente immédiatement la réanimation. L’urgence médicale constitue ainsi une exception à la force con-traignante des directives anticipées. Dès que la situation médicale est stabilisée, les professionnels de la santé doivent entreprendre les démarches nécessaires à l’identification de la personne habilitée à décider pour le patient et saisir au besoin l’autorité de protection de l’adulte.

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Directives, côté pratique

Comment procéder au mieux pour préparer ses directives anticipées?
Les directives anticipées doivent être rédigées par écrit. Elles peuvent être dactylographiées, mais elles doivent être datées et signées par leur auteur. Les modèles préétablis, comme ceux de la Croix-Rouge ou d’autres associations, sont admis. L’auteur veillera à les rédiger clairement. Concernant les traitements, une certaine précision s’impose. Les formules très générales comme «Je refuse tout acharnement thérapeutique» ne permettent souvent pas au corps médical de déterminer la volonté du patient. En effet, chacun place la limite de l’acharnement thérapeutique ailleurs. Il est important d’indiquer des croyances particulières.
Le représentant thérapeutique doit être identifiable, il est donc conseillé de le désigner par son nom. Les progrès de la science médicale et l’évolution de la santé du patient peuvent entraîner des modifications des directives anticipées. Il est donc important de les confirmer, de les préciser ou de les modifier dans ces cas.

Comment être sûr que ses directives anticipées soient retrouvées le moment venu?
Aujourd’hui, les médecins doivent s’informer de l’existence éventuelle de directives anticipées si un patient est incapable de discernement. Toutefois, la loi leur impose uniquement de scanner la puce de la carte d’assuré du patient. Le titulaire de la carte peut en effet demander d’y indiquer la constitution de directives anticipées et leur lieu de dépôt. Certaines associations, comme la Croix-Rouge, proposent de les conserver et ont mis en place une permanence pour en assurer la consultation en cas de besoin. En cas de traitement médical planifié, il est recommandé d’informer son médecin de l’existence de directives anticipées et de lui en remettre un exemplaire pour son dossier médical. Il est également important d’avertir ses proches et de prévenir les personnes que l’on désigne pour nous représenter. SM